不只是皮肤变白:遭人误解的白癜风
有些皮肤病,改变的不只是外表。而是人们开始害怕穿短袖、害怕阳光、害怕他人的眼神。白癜风( Vitiligo ),就是其中之一。
很多人第一次认识白癜风,可能是因为Michael Jackson。当年,他的肤色在几年间明显改变,引起全球大量猜测。直到后来,大家才慢慢知道:这背后其实是一种自身免疫疾病。
但即使到了今天,白癜风仍然是非常容易被误解的皮肤病之一。
白癜风是什么?
白癜风是一种 "色素脱失性疾病" 。简单来说,就是人体原本负责制造肤色的黑色素细胞,被自己的免疫系统"误认"并攻击。
于是皮肤开始出现:
■一块一块变白
■边界清楚的白斑
■毛发可能一起变白
■常出现在脸、手、口周、关节周围
因为对比强烈,深肤色族群通常会更明显。
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白癜风最常被误解的几件事
白癜风患者最辛苦的,经常不是皮肤问题本身。而是每天都要面对他人的猜测、眼神,甚至不经意的提问。
所以有几件事很重要:
白癜风不是传染病!
——不会因为接触、吃饭、游泳而传染。
白癜风不是"没洗干净"!
——它和个人卫生习惯没有直接关系。
白癜风也不是"漂白"!
——白癜风是一种免疫相关疾病,不是美白行为。
为什么有人会得白癜风?
目前医学认为,白癜风和几个因素有关:
■自身免疫系统异常倾向
■家族遗传因素
■压力与情绪波动
■皮肤反复摩擦或受伤
■过度日晒
有些患者会发现:在熬夜、压力大、生病后,白斑突然变明显。
白癜风需要检查身体其他问题吗?
这是很多患者会问的问题。因为白癜风属于 "自身免疫相关疾病",所以少部分患者,可能会合併其他免疫系统相关的内科问题。
其中最常见的是:
■甲状腺疾病
■自身免疫相关脱发(斑秃)
■少数与贫血、血糖异常有关
不过,大部分白癜风患者,其实就只是单纯的皮肤问题。并不代表身体一定有严重疾病,也不需要因为诊断白癜风就过度焦虑。
但如果同时出现以下情况,通常会建议进一步评估:
■白斑短时间快速扩散
■合併明显掉发
■长期疲倦、怕冷、心悸
■体重异常变化
■家族有甲状腺或其他自身免疫疾病病史
■小朋友年纪很小就发病
这时候,医师可能会视情况安排:
甲状腺功能
检查 or 自体免疫相关
检查 or 部分营养
与贫血检查
皮肤,有时候会反映身体免疫状态。但更多时候,皮肤是在提醒我们:除了治疗皮肤本身,也别忽略身体与生活长期累积的压力与失衡。
白癜风可以治疗吗?
白癜风的治疗目标通常包括:
■控制异常免疫反应
■减少白斑扩散
■尽可能恢复色素
■改善长期稳定性与生活质量
常见治疗方式包括:
■外用糖皮质激素
■钙调神经磷酸酶抑制剂
■窄谱 UVB 光疗(NB-UVB)
■308 准分子激光
■JAK 抑制剂
■脱色与遮盖治疗
■部分患者可考虑色素移植等手术治疗
不同位置、不同年龄、不同进展速度,治疗方式都不太一样。
白癜风越早治疗通常效果越好
很多人会以为:"只是变白而已,再观察看看"。但其实在疾病早期,色素细胞还没完全消失时,治疗反应通常比较好,恢复机会通常较高。
尤其:
■白癜风出现在面部
■新出现的白斑
■毛孔周围仍保留色素时
白癜风的治疗不一定只有一种方向
白癜风治疗的目标,并不一定只有"完全看不出来"。更重要的是在治疗、生活与自我接受之间,找到适合自己的节奏与平衡。
随着大众对白癜风的认识越来越完整,我们也希望社会能有更多理解与包容。
皮肤的不同,不需要被过度定义;让每一个人都能自在地生活,被看见,也被温柔对待。
资料出处:
- Michael Jackson, "Panther Dance", Black Or White, 1991
-《L'Uomo Vogue》(2007, N.384)
- models.com / Winnie Harlow
- forbes.com/Forbes 30 Under 30 2022 - Art & Style