不只是皮肤变白:遭人误解的白癜风

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有些皮肤病,改变的不只是外表。而是人们开始害怕穿短袖、害怕阳光、害怕他人的眼神。白癜风( Vitiligo ),就是其中之一。

很多人第一次认识白癜风,可能是因为Michael Jackson。当年,他的肤色在几年间明显改变,引起全球大量猜测。直到后来,大家才慢慢知道:这背后其实是一种自身免疫疾病。

但即使到了今天,白癜风仍然是非常容易被误解的皮肤病之一。

白癜风是什么?

白癜风是一种 "色素脱失性疾病" 。简单来说,就是人体原本负责制造肤色的黑色素细胞,被自己的免疫系统"误认"并攻击。

于是皮肤开始出现:

■一块一块变白

■边界清楚的白斑

■毛发可能一起变白

■常出现在脸、手、口周、关节周围

因为对比强烈,深肤色族群通常会更明显。

皮肤画布上的"留白":认识几种常见的白斑 点击此处 了解详情

白癜风最常被误解的几件事

白癜风患者最辛苦的,经常不是皮肤问题本身。而是每天都要面对他人的猜测、眼神,甚至不经意的提问。

所以有几件事很重要:

白癜风不是传染病!

——不会因为接触、吃饭、游泳而传染。

白癜风不是"没洗干净"!

——它和个人卫生习惯没有直接关系。

白癜风也不是"漂白"!

——白癜风是一种免疫相关疾病,不是美白行为。

为什么有人会得白癜风?

目前医学认为,白癜风和几个因素有关:

■自身免疫系统异常倾向

■家族遗传因素

■压力与情绪波动

■皮肤反复摩擦或受伤

■过度日晒

有些患者会发现:在熬夜、压力大、生病后,白斑突然变明显。

白癜风需要检查身体其他问题吗?

这是很多患者会问的问题。因为白癜风属于 "自身免疫相关疾病",所以少部分患者,可能会合併其他免疫系统相关的内科问题。

其中最常见的是:

■甲状腺疾病

■自身免疫相关脱发(斑秃)

■少数与贫血、血糖异常有关

不过,大部分白癜风患者,其实就只是单纯的皮肤问题。并不代表身体一定有严重疾病,也不需要因为诊断白癜风就过度焦虑。

但如果同时出现以下情况,通常会建议进一步评估:

■白斑短时间快速扩散

■合併明显掉发

■长期疲倦、怕冷、心悸

■体重异常变化

■家族有甲状腺或其他自身免疫疾病病史

■小朋友年纪很小就发病

这时候,医师可能会视情况安排:

甲状腺功能
检查
or 自体免疫相关
检查
or 部分营养
与贫血检查

皮肤,有时候会反映身体免疫状态。但更多时候,皮肤是在提醒我们:除了治疗皮肤本身,也别忽略身体与生活长期累积的压力与失衡。

白癜风可以治疗吗?

白癜风的治疗目标通常包括:

■控制异常免疫反应

■减少白斑扩散

■尽可能恢复色素

■改善长期稳定性与生活质量

常见治疗方式包括:

■外用糖皮质激素

■钙调神经磷酸酶抑制剂

■窄谱 UVB 光疗(NB-UVB)

■308 准分子激光

■JAK 抑制剂

■脱色与遮盖治疗

■部分患者可考虑色素移植等手术治疗

不同位置、不同年龄、不同进展速度,治疗方式都不太一样。

白癜风越早治疗通常效果越好

很多人会以为:"只是变白而已,再观察看看"。但其实在疾病早期,色素细胞还没完全消失时,治疗反应通常比较好,恢复机会通常较高。

尤其:

■白癜风出现在面部

■新出现的白斑

■毛孔周围仍保留色素时

白癜风的治疗不一定只有一种方向

白癜风治疗的目标,并不一定只有"完全看不出来"。更重要的是在治疗、生活与自我接受之间,找到适合自己的节奏与平衡。

随着大众对白癜风的认识越来越完整,我们也希望社会能有更多理解与包容。

皮肤的不同,不需要被过度定义;让每一个人都能自在地生活,被看见,也被温柔对待。

资料出处:

- Michael Jackson, "Panther Dance", Black Or White, 1991

-《L'Uomo Vogue》(2007, N.384)

- models.com / Winnie Harlow

- forbes.com/Forbes 30 Under 30 2022 - Art & Style

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